“Usko unel­mii­si ja huo­mi­seen” Kil­pi­rau­has­sai­raus antoi Anne Rot­hil­le kana­van ryh­tyä kirjailijaksi

Anne Roth on kir­joit­ta­nut omiin koke­muk­siin­sa poh­jau­tu­van tie­to­kir­jan elä­mäs­tään kil­pi­rau­has­po­ti­laa­na sekä kak­si tari­noi­hin ja his­to­ri­aan perus­tu­vaa kir­jaa kul­lan­huuh­don­nas­ta. Anne oli neli­vuo­tias, kun hänen van­hem­pan­sa päät­ti­vät toteut­taa pit­kä­ai­kai­sen haa­veen­sa kul­lan­huuh­don­nas­ta ja Tan­ka­vaa­raan läh­det­tiin koko per­heen voimin.

 

– Sen jäl­keen olem­me palan­neet sin­ne joka vuosi.

Rot­his­ta tuli kir­jai­li­ja oman kil­pi­rau­ha­sai­rau­ten­sa myö­tä 2014, jol­loin esi­kois­teos Sekun­dak­rop­pa – Elä­mä­ni kil­pi­rau­has­po­ti­laa­na julkaistiin.

– Olin haa­veil­lut kir­jan kir­joit­ta­mi­ses­ta lap­ses­ta asti, mut­ta sai­rau­te­ni antoi kana­van tuo­da tämän unel­ma todek­si. Nyt kir­joi­tan nel­jät­tä kir­jaa ja se käsit­te­lee ver­tai­sia ja vertaistukea.

Hänen kevät­ter­vei­sen­sä kai­kil­le on: Usko unel­mii­si ja huo­mi­seen, kos­kaan ei ole lii­an myö­häis­tä aloittaa!

Ter­veys Anne Rot­hil­la on reis­tail­lut eri syis­tä lap­ses­ta saak­ka. Sai­raa­las­ta tuli tut­tu paik­ka jo pie­nes­tä pitäen, mut­ta hän ei koke­nut sai­raa­laa pelot­ta­va­na paikkana.

Hän oli 26-vuo­tias saa­des­saan diag­noo­sin Base­dowin tau­dis­ta eli kil­pi­rau­ha­sen lii­ka­toi­min­nas­ta. Huo­no olo ja oireet oli­vat jat­ku­neet pit­kään, eikä ensim­mäi­sel­lä lää­kä­ri­käyn­nil­lä hänen oirei­taan otet­tu vakavasti.

Kil­pi­rau­has­sai­raus on eli­ni­käi­nen, mut­ta hoi­det­ta­vis­sa. Loh­dut­ta­vaa on myös, että sai­raus ei uhkaa hen­keä, mut­ta voi olla hyvin vaikeaoireinen.

Kil­pi­rau­has­lää­ki­tyk­sen saa­tu­aan Anne Roth lähes unoh­ti koko sai­rau­den tovik­si ja eli nor­maa­lia nuo­ren nai­sen elä­mää. Lää­ki­tys­tä pääs­tiin pur­ka­maan. Hänes­tä tuli myös äiti. Ras­kaus oli yllä­tys, sil­lä ali­ta­jun­nas­sa oli ollut pel­ko, oli­ko alkuun pit­kään hoi­ta­mat­to­ma­na ollut kil­pi­rau­ha­sen lii­ka­toi­min­ta ehkä teh­nyt peruut­ta­ma­ton­ta vahinkoa.

Kil­pi­rau­ha­sen tilan­ne kään­tyi kui­ten­kin vajaa­toi­min­nak­si ja edes­sä oli vie­lä han­ka­lamm­mat ajat. Pää­dyt­tiin kil­pi­rau­ha­sen pois­to­leik­kauk­seen. Ris­ki­nä leik­kauk­ses­sa oli ääni­huu­li­hal­vaus, ja vasem­man ääni­huu­len hal­vaus osui Anne Rot­hin koh­dal­le. Puhe­ky­ky kui­ten­kin palau­tui myö­hem­min, ja Anne pää­si palaa­maan töi­den ja opis­ke­lu­jen pariin. Seu­raa­vak­si edes­sä oli vaa­ti­va pol­vi­leik­kaus ja ran­ne­ka­na­va­oi­reyh­ty­mä ope­raa­tioi­neen ja toipumisineen.

Par­hail­laan hän on kir­joit­ta­mas­sa kir­jaa ver­tai­sis­ta. Sii­nä ker­ro­taan eri­lai­sia tari­noi­ta miten ver­tais­tu­ki on aut­ta­nut ja miten ei.

– Kir­jaan on tulos­sa enem­män tari­noi­ta eri­lai­sis­ta elä­män­ti­lan­teis­ta kuin faktatietoa.

Kir­jas­sa pää­se­vät ääneen myös ver­tai­soh­jaa­jat, jot­ka ovat vapaa­eh­toi­sia oman työn ja elä­män­sä ohel­la ver­tai­si­na toi­mi­via henkilöitä.

– Kir­joi­tan tämän uusim­man kir­ja­ni puh­taas­ti tie­to­kir­jai­li­ja­na, enkä tuo omia koke­muk­sia­ni sii­hen mukaan lain­kaan, mut­ta toki ver­tai­suu­den ymmär­tä­mi­nen aut­taa kir­jan kirjoittamisessa.

Ver­tais­tuen mer­ki­tys­tä ja koke­mus­toi­min­taa ei voi Rot­hin mukaan ylis­tää kos­kaan lii­kaa, ja sen mer­ki­tyk­ses­tä pitäi­si myös jul­ki­suu­des­sa toi­tot­taa enem­män­kin. Tär­ke­ää on kui­ten­kin myös muis­taa, että kaik­ki eivät tar­vit­se ver­tais­tu­kea tai saa sii­tä apua.

Hän itse­kin koki oman sai­rau­ten­sa alku­tai­pa­leel­la, ettei tar­vit­se ver­tais­tu­kea. Tär­kein­tä kai­ken aikaa oli, että lähei­set ymmär­si­vät ja tie­si­vät tilan­teen. Sai­ras­tu­neen lähei­sil­tä vaa­di­taan pal­jon. Esi­mer­kik­si kil­pi­rau­ha­sen vajaa­toi­min­taan liit­tyy val­ta­vaa väsy­mys­tä ja aivousu­mua, jot­ka ovat oirei­ta toi­mi­mat­to­mas­ta kil­pi­rau­ha­ses­ta. Pahin­ta, mitä kil­pi­rau­ha­sai­raal­le voi näis­sä tilan­teis­sa sanoa, on perin­tei­nen tsemp­pi­lause: Kyl­lä sinä piris­tyt, kun nyt läh­det vain liikkeelle.

“Äiti­ni oli se, joka ehdot­ti ver­tais­ryh­mään liit­ty­mis­tä. Ensin pro­tes­toin ja kysyin, miki minun pitäi­si men­nä istu­maan rin­gis­sä ja puhu­maan tau­dis­ta, jota viha­sin. Menin kui­ten­kin, ja lopul­ta toi­voin, että oli­sin men­nyt jo pal­jon aikai­sem­min. Tapaa­mi­ses­ta pois läh­ties­sä­ni tun­sin ole­va­ni nor­maa­lim­pi, kevyem­pi ja ter­veem­pi kuin vuosiin.…Tajusin, että samo­jen ongel­mien kans­sa kamp­pai­lee moni muukin.…”

(Kir­jas­ta Sekun­dak­rop­pa — Elä­mä­ni kilpirauhaspotilaana)

Koke­muk­sia vertaistuesta

Anne Roth ryh­tyi sit­tem­min myös itse vapaa­eh­tois­ryh­män vetä­jäk­si ja työs­ken­te­li Suo­men Kil­pi­rau­has­liit­to ry:n koke­mus­kou­lut­ta­ja­na. Nykyi­sin aktii­vi­nen ver­tais­työ on ajan­puut­teen vuo­si jää­nyt vähemmälle.

Ver­tais­työ antoi hänel­le tun­teen, että aut­taa voi vaik­ka vain kuun­te­le­mal­la ja ymmär­tä­mäl­lä tois­ta samas­sa tilan­tees­sa ole­vaa. Koke­mus­kou­lut­ta­ja­na ja ver­tai­se­na hänen tär­kein vies­tin­sä on toi­vo: Sel­viä­mi­nen on mah­dol­lis­ta ja tun­ne­lin pääs­sä on valoa.

– Kun toi­min aktii­vi­se­na ver­tais­työs­sä minul­le saa­tet­tiin soit­taa mel­kein mihin aikaan vaan enkä ras­ki­nut jät­tää vas­taa­mat­ta. Nykyi­sin teen ver­tais­työ­tä raja­tum­min, sil­lä koen, että oman jak­sa­mi­se­ni kan­nal­ta näin on parempi.

Anna Roth huo­ma­si toi­si­naan, että kos­ka hän on kir­joit­ta­nut omas­ta tari­nas­taan kir­jan, hänet rin­nas­tet­tiin lää­kä­riin ja odo­tet­tiin jopa jotain vii­sas­ten­ki­veä omaan tilanteeseen.

– Näin­hän ei ole, tun­nen vain oman sai­rau­te­ni ja sen mut­kat. Ver­tai­nen ei kos­kaan anna lää­ke­neu­von­taa tai ‑ohjeis­tus­ta. Ver­tai­nen ymmär­tää toi­sen tilan­net­ta ja kul­kee het­ken rinnalla.

Kuten hän Sekun­dak­rop­pa-kir­jas­saan tote­aa, jokai­nen sai­ras­taa taval­laan ja jokai­sen hoi­to on yksi­löl­lis­tä, sik­si ver­taa­mi­nen omaa sai­raut­taan toi­sen sai­rau­teen ja hoi­toon ei ole suo­si­tel­ta­vaa, vaik­ka diag­noo­si oli­si­kin sama. Lää­kä­ri mää­rää jokai­sel­le sopi­van ja kil­pi­rau­ha­sar­vo­jen mukai­sen lääkityksen.

Miten sai­rau­des­ta, oli se mikä tahan­sa, oppii par­hai­ten selviytymään?

Anne Rot­hin neu­vo on, että par­hai­ten sel­viy­tyy kun kuun­te­lee itse­ään ja on itsel­leen armollinen:

– Mitä minä pys­tyn ja jak­san tänään? On aivan ok olla myös pai­koil­laan. Minua itseä­ni aut­taa hyvä tasa­pai­noi­nen taval­li­nen elä­mä: työ teat­te­ris­sa, har­ras­tuk­se­na uin­ti, käve­ly ja pyö­räi­ly, van­han oma­ko­ti­ta­lon remon­toin­ti ja per­hee­ni ja ystä­vien kans­sa ole­mi­nen. Kon­kreet­ti­ses­ti kipu­jen hal­lin­taan näis­tä aut­taa uin­ti ja pyö­räi­ly. On kli­see, että lii­ke on lää­ke, mut­ta se on tot­ta. En anna kipu­je­ni hidas­taa minua sil­loin, kun ne eivät ole lii­an kovia. Olen tot­tu­nut niihin.

Anne Roth on ollut koko ajan jul­ki­sen ter­vey­den­huol­lon asia­kas ja ker­too saa­neen­sa vii­mei­sen kym­me­nen vuot­ta aivan erin­omais­ta pal­ve­lua perus­ter­vey­den­huol­los­ta, jos­sa hän­tä on hoi­ta­nut sama lää­kä­ri koko ajan.

Toi­sin oli kui­ten­kin aika ennen diag­noo­sia, jol­loin hänen oirei­taan ei otet­tu heti tosissaan.

– Sik­si halusin ver­tail­la Sekun­dak­rop­pa-kir­jas­sa sekä sai­rau­teen eri­kois­tu­neen lää­kä­rin että jul­ki­sen puo­len lää­kä­rin vas­tauk­sia. Omal­la aktii­vi­suu­del­la on mer­ki­tys­tä. Jokai­sel­la on oikeus hoi­toon. Usein kui­ten­kin oman tie­don hank­ki­mi­nen menee lii­an pit­käl­le ja diag­noo­sit teh­dään veri­koear­vo­jen perus­teel­la Face­book-ryh­mis­sä tie­tä­mät­tä hen­ki­lön muu­ta his­to­ri­aa ja lää­ki­tyk­siä. Jos ei ole tyy­ty­väi­nen lää­kä­rin toi­min­taan niin aina voi pyy­tää ajan toi­sel­le lääkärille.

Kil­pi­rau­has­sai­rau­det ovat edel­leen Rot­hin mie­les­tä ali­hoi­det­tu­ja, vali­tet­ta­vas­ti. Lää­kä­rit eivät aina hoi­da poti­las­ta vaan viitearvoa.

– Tämä on se rat­kai­se­va asia, jos­sa tar­vi­taan iso asen­ne­muu­tos myös lää­kä­reil­tä. Ja sik­si poti­laan on tär­keä ker­toa esi­mer­kik­si voin­ti­päi­vä­kir­jan avul­la pidem­mäl­tä ajal­ta, miten hän voi.

Kir­joit­ta­mi­nen on nykyi­sin Anne Rot­hil­le toi­nen työ ja hän tekee sitä palk­ka­työn­sä ja laa­duk­kaan vapaa-ajan ehdoilla.

– Kir­joit­ta­mi­nen pitää minut virees­sä ja pys­tyn pur­ka­maan omia aja­tuk­sia­ni eri­lais­ten teks­tien kautta.

Kul­lan­huuh­don­ta on Rot­hil­le ollut aina sydän­tä lähel­lä. Hän on myös kil­pail­lut kul­lan­huuh­don­nas­sa ja saa­vut­ta­nut MM-kul­taa nuor­ten sar­jas­sa Kana­dan Daw­son Citys­sä vuo­si­na 1984 ja 1990.

 

Anne Roth

• 47-vuo­tias oulu­lai­nen tie­to­kir­jai­li­ja. Teokset:

• 2019: Sekun­dak­rop­pa ­– Elä­mä­ni kilpirauhaspotilaana

• 2020: Tarun­hoh­toi­nen Tan­ka­vaa­ra – Kul­ta­ky­län tari­noi­ta. Kul­ta-aar­tei­den etsi­jöi­den jän­nit­tä­vä historia.

• 2021: Kul­ta­maan tyt­tä­ret. Lapin kul­ta­mail­la vai­kut­ta­nei­den nais­ten elä­män­ta­ri­noi­ta 1800-luvun lopul­ta nykyaikaan.

• Tulos­sa kir­ja ver­tais­tues­ta ja vertaisista.

 

Tari­nail­lat Mar­tin­nie­men kirjastossa

Mar­tin­nie­men kir­jas­tos­sa on jär­jes­tet­ty Minun tari­na­ni ‑ilto­ja eri aihepiireistä.

Anne Roth ker­toi koke­mus­pe­räis­ten tie­to­kir­jo­jen kir­joit­ta­mi­ses­ta ja koke­muk­sis­taan Mar­tin­nie­men kir­jas­ton Minun tari­na­ni ‑illas­sa maaliskuussa.

Kevään vii­mei­nen tari­nail­ta on tiis­tai­na 9.5. kel­lo 17.30 alkaen. Vie­raa­na on mar­tin­nie­me­läi­nen musii­kin- ja sar­ja­ku­van­te­ki­jä Jyr­ki Mäki aihee­naan: Minä ja sar­ja­ku­vien tekeminen.

Jyr­ki Mäen sar­ja­ku­vaa Kos­mos­kat­ti jul­kais­taan tors­tai­sin Rantapohjassa.