Puhu­mi­nen avoi­mes­ti ja ver­tais­tu­ki aut­toi­vat hyväk­sy­mään pälvikaljun

Elet­tiin kevät­tä vuon­na 2004. Arja Tie­tä­väi­nen oli ihmeis­sään, kun hänel­tä alkoi tip­pua hiuk­sia har­jas­tes­sa ja suih­kus­sa käy­des­sä. Pää­hän hius­ten sekaan ilmes­tyi päl­viä, ja hiuk­sia alkoi tip­pua tukut­tain. Hänel­lä oli ollut pit­kät ja vah­vat hiuk­set. Mis­tä oikein oli kysymys?

Se kevät oli ollut kii­rei­nen ja stres­saa­va­kin. Oli raken­ta­mi­nen ja muut­to, lap­set oli­vat pie­niä ja edes­sä uuden työ­pai­kan haku. Lisäk­si Arja oli laih­dut­ta­nut tois­ta­kym­men­tä kiloa.

Hius­ten­läh­töä voi­vat aiheut­taa monet syyt, ja nor­maa­lis­ti­kin hiuk­sia irto­aa 25–100 päi­väs­sä. Nor­maa­lis­ta hius­ten­läh­dös­tä ei kui­ten­kaan nyt ollut kysymys.

Tut­ki­muk­sis­sa sel­vi­si diag­noo­sik­si alo­pecia area­ta eli päl­vi­kal­ju. Tuleh­duk­sel­li­ses­sa autoim­muu­ni­sai­rau­des­sa hiuk­sen nor­maa­li kehi­tys kes­key­tyy. Päl­vi­kal­jun tyy­pil­li­nen oire on läis­kit­täi­nen hius­ten­läh­tö. Alo­pecia area­tan kul­ku on yksi­löl­lis­tä ja ennus­te arvaa­ma­ton. Päl­vet voi­vat paran­tua noin joka kol­man­nel­la ja hiuk­set kas­vaa takai­sin uudel­leen. Yleen­sä tai­pu­mus kui­ten­kin säi­lyy ja päl­vi­kal­ju voi uusiu­tua. Joil­la­kin hiuk­set voi­vat läh­teä pysy­väs­ti. Ylei­sim­min päl­vi­kal­ju puh­ke­aa 20–40-vuotiailla, mut­ta voi ilme­tä mis­sä iäs­sä tahan­sa ja on yhtä yleis­tä mie­hil­lä ja nai­sil­la. Sai­raut­ta voi ilme­tä myös lapsilla.

Har­vi­nai­sem­pia alo­pecia area­tan muo­to­ja ovat kaik­kien kehon iho­kar­vo­jen kuten kul­ma­kar­vo­jen ja sil­mä­ri­pi­sien katoa­mi­nen hius­ten ohel­la (alo­pecia tota­ta­lis tai alo­pecia univr­sa­lis) tai sai­rau­den syn­nyn­näi­nen muoto.

– Tuo­na kesä­nä kävin hen­ki­ses­ti tosi syväl­lä ja itkin pal­jon. Lopul­ta pää­tin, että täs­tä ei ole kuin yksi tie, ja se on ylös­päin. On hyväk­syt­tä­vä sai­raus, jol­le ei voi itse mitään ja hyväk­syt­tä­vä itsen­sä sel­lai­se­na kuin on. Oli tul­ta­va sinuik­si sai­rau­den kanssa.

Arjal­la hiuk­set läh­ti­vät lopul­ta koko­naan. Kah­te­na tal­ve­na hiuk­set kas­voi­vat takai­sin, mut­ta lopul­ta oli itsel­le hel­po­tus luo­pua tur­has­ta odo­tuk­ses­ta ja toi­vos­ta, että sai­si hiuk­sen­sa takaisin.

Alus­ta asti hän koki itsel­leen voi­maan­nut­ta­vak­si ja hel­pot­ta­vak­si ker­toa sai­rau­des­taan avoi­mes­ti kaikille.

Päl­vi­kal­jun perus­syy on edel­leen tun­te­ma­ton. Sen on kui­ten­kin todet­tu ole­van yhtey­des­sä atoop­pi­seen yli­herk­kyy­teen, val­ko­päl­veen ja kil­pai­rau­ha­sen auto­mim­muu­ni­tu­leh­duk­seen. Alo­pecia area­taa sai­ras­ta­vil­la päl­vi­kal­jua voi esiin­tyä myös suvuis­sa eli se voi periy­tyä useam­man perin­tö­te­ki­jän kaut­ta. Stres­si tai kuor­mit­ta­va elä­män­ti­lan­ne saat­taa vai­kut­taa sen alka­mis- ja pahenemishetkeen.

Arja itse uskoo, että hänel­lä stres­saa­va elä­män­vai­he saat­toi lau­kais­ta sai­rau­den. Lisäk­si hän on kär­si­nyt atoop­pi­ses­ta ihot­tu­mas­ta lap­ses­ta asti. Myö­hem­min on ilmen­nyt, että alt­tiut­ta on myös gee­ni­pe­ri­män kautta.

Sai­rau­des­ta Arja ei saa­nut diag­noo­sin jäl­keen lii­em­min tie­toa ter­vey­den­huol­los­sa, vaan sitä oli ryh­dyt­tä­vä etsi­mään itse. Ensiar­voi­sen tär­ke­ää tie­toa ja ver­tais­tu­kea hän on saa­nut Poh­jois-Suo­men Alo­pecia- ja Viti­li­go­yh­dis­tys ry:stä. Yhdis­tys toi­mii Allergia‑, iho- ja ast­ma­lii­ton alai­suu­des­sa. Arja on toi­mi­nut myös Poh­jois-Suo­men yhdis­tyk­sen puheen­joh­ta­ja­na, mut­ta on nykyi­sin jäse­ne­nä muka­na. Jäse­niä on Poh­jois-Suo­men yhdis­tyk­ses­sä 86. Ete­lä-Suo­men yhdis­tyk­ses­sä jäse­niä on yli 500. Kos­ka kaik­ki alo­peci­aa sai­ras­ta­vat eivät ole jäse­niä, on sai­raut­ta pote­via arva­ten­kin pal­jon enemmän.

Ver­tais­tu­kea voi saa­da myös sosi­aa­li­sen median ryh­mis­tä. Myös alo­pecia area­tal­la on omansa.

– On ollut hie­noa tava­ta ja kes­kus­tel­la myös ihan kas­vo­tus­ten mui­den samas­sa tilan­tees­sa ole­vien kans­sa. Ver­tais­tu­ki on ensiar­voi­sen arvo­kas­ta ja tär­ke­ää, sanoo Arja.

Hiuk­set läh­ti­vät Arja­ta koko­naan ja hän käyt­tää peruuk­kia, jon­ka han­kin­taan alo­pecia area­taa sai­ras­ta­vat voi­vat saa­da kun­nil­ta tai sai­raan­hoi­to­pii­reil­tä tukea mak­susi­tou­muk­sel­la. Peruuk­ki lue­taan apu­vä­li­neek­si, joka myös kuluu käy­tös­sä, joten on oikeu­tet­tu ker­ran vuo­des­sa uuden peruu­kin hankintaan.

Arjal­la on usei­ta eri väri­siä ja tyy­li­siä peruuk­ke­ja, joi­ta voi vaih­del­la. Nykyi­sin hänel­le voi kas­vaa hiuk­sia taka­rai­voon, mut­ta sän­gen hän aje­lee pois, kos­ka se hait­taa peruu­kin käyt­töä. Pää­na­has­sa voi näkyä myös laikkuja.

Itsel­le par­haim­mik­si hän on koke­nut kei­no­hiuk­sis­ta teh­dyt peruu­kit, jot­ka on help­po pes­tä ja ne pysy­vät lait­ta­mat­ta hyvin mal­lis­saan toi­sin kuin luon­non­hius­pe­ruu­kit, joi­ta on lai­tet­ta­va kuten taval­li­sia hiuk­sia­kin. Peruu­keis­sa kei­no­hiuk­set ovat myös luon­non­hiuk­sia edullisempia.

Päl­vi­kal­jun hoi­toon tar­jot­tiin alku­vai­hees­sa hius­ten­kas­vua mah­dol­li­ses­ti edis­tä­vää pai­kal­lis­ta liu­os­hoi­toa pää­nah­kaan, mut­ta kos­ka sii­tä ei oli­si ollut pitem­piai­kais­ta apua, Arja ei ryh­ty­nyt sitä ottamaan.

Peruu­kit ovat nykyi­sin var­sin hen­git­tä­viä, mut­ta kesä­kuu­mal­la ne ovat kui­ten­kin hios­ta­via. Arja käyt­tää usein myös hui­ve­ja ja hat­tu­ja peruu­kin sijasta.

Uima­hal­lis­sa pal­jain päin Arja huo­maa kerää­vän­sä pal­jon katseita.

– Tun­nen kat­seet taka­rai­vos­sa­ni, mut­ta ei se hait­taa. Lap­set voi­vat kysyä, mik­si minul­la ei ole tuk­kaa, ja ker­ron ihan mie­lel­lä­ni kai­kil­le, kuka vain kysyy ja halu­aa kuul­la. Päl­vi­kal­ju ei ole tarttuvaa.

Arja ker­too saa­neen­sa sai­rau­ten­sa myö­tä lisää roh­keut­ta teh­dä eri asioi­ta sen sijaan, että koki­si hiuk­set­to­muu­den esteek­si. Mot­to­na on, että tul­ta päin!

– Koen, että sai­rau­te­ni ei saa muo­dos­taa elä­mää­ni rajoit­tei­ta, vaan se on kään­net­tä­vä mah­dol­li­suuk­sik­si; esi­mer­kik­si peruuk­ki­va­lin­nois­sa otan joka ker­ta eri­lai­sen peruu­kin ja saa­tan vaih­del­la peruuk­kia jopa päi­vit­täin. Ja aina tuk­ka hyvin! Vaih­te­lu vir­kis­tää. Väre­jä ja mal­le­ja löy­tyy pit­käs­tä lyhyeen mal­liin ja kaik­kea sil­tä väliltä.

– Ajat­te­len asioi­ta myös sen kaut­ta, että mit­kä asiat elä­mäs­sä­ni ovat hyvin. Oikeas­taan olen kär­si­nyt enem­män atoop­pi­sen ihon tuo­mis­ta pul­mis­ta kuin hiuksettomuudesta.

Minun tari­noi­ta Mar­tin­nie­men kirjastossa

Minun tari­na­ni ‑illat alkoi­vat Mar­tin­nie­men kir­jas­tos­sa Arja Tie­tä­väi­sen ker­to­muk­sel­la Minä ja päl­vi­kal­ju vii­me tiistaina.

Kir­jas­to­vir­kai­li­ja Kaa­ri­na Tor­ro ker­toi, että idea illois­ta syn­tyi, kun hän kuu­li mie­len­kiin­toi­sia elä­män­ta­ri­noi­ta ja ‑koke­muk­sia ja kysyi asian­omai­sil­ta, oli­si­vat­ko he val­mii­ta ker­to­maan niis­tä laa­jem­min­kin. Aiheet sivua­vat koke­muk­sia elä­mäs­tä sai­rau­den kans­sa, työs­tä tai harrastuksista.

Tor­ron mukaan ilto­jen tar­koi­tuk­se­na on tuo­da kuul­ta­vik­si mie­len­kiin­toi­sia elä­män­ta­ri­noi­ta ja tar­jo­ta myös tär­ke­ää ver­tais­tu­kea. Illan aika­na on mah­dol­li­suus myös kysy­myk­sil­le ja keskustelulle.

Tari­nail­lat aloi­tet­tiin jo aiem­min ja ehdit­tiin pitää yksi tari­nail­ta, mut­ta koro­na­ra­joi­tus­ten takia tapah­tu­mat siir­ret­tiin kevät­kau­del­le 2023.

Nyt kun uusien ilto­jen ker­to­jat ja aiheet jul­kis­tet­tiin, ilmaan­tui enem­män­kin haluk­kai­ta kertojia.

– Jos illois­sa on kävi­jöi­tä ja kuu­li­joi­ta, voi­daan tari­na­sar­jal­le miet­tiä ehkä jat­koa­kin ensi syksylle.

Kevään ker­to­jat tule­vis­sa tari­nail­lois­sa Mar­tin­nie­men kir­jas­tos­sa, tiis­tai­sin kel­lo 17.30:

14.2. San­nan tari­na: Minä ja lainamunuaiseni.

14.3. Anne Rot­hin tari­na: Minä ja koke­mus­pe­räi­sen tie­to­kir­jan kirjoittaminen.

18.4. Anna Ala­kui­ja­la: Minä ja metsäpolut.

16.5. Jyr­ki Mäki: Minä ja sar­ja­ku­vien tekeminen.