Yhteinen elämä muuttuu, kun toinen puolisoista sairastuu etenevään muistisairauteen. Tukea tarvitaan sairauden koko matkalla, ei vain puolisoille erikseen vaan myös yhdessä parisuhde huomioiden.
Eduskunnan Pikkuparlamentissa järjestettiin Elämä edellä ‑tilaisuus Oulun Seudun Muistiyhdistyksen, valtakunnallisen Muistiliiton sekä Eduskunnan Muistikerhon yhteistyönä. Kannanottoa oli vastaanottamassa yhteensä yksitoista kansanedustajaa seitsemästä eri puolueesta sekä muita aiheesta kiinnostuneita.
Suomessa on tällä hetkellä noin 200 000 muistisairasta ja määrä kasvaa tulevaisuudessa. Koska sairaus koskettaa aina myös lähipiiriä, on muistisairaus mukana yli puolen miljoonan suomalaisen elämässä. Useimmiten muistisairaan tärkein tuki on oma puoliso. Kannanoton laatineita pariskuntia huolestuttaa saadun tuen epävarmuus ja määräaikaisuus, koska rinnalla kulkijoita tarvitaan koko sairauden matkalla.
Kannanotossa muistutetaan, että, jokaisella pariskunnalla on omat tarpeensa, toiveensa ja haasteensa, ja siksi on oleellista, että palvelut suunnitellaan ja toteutetaan asiantuntevasti jokaisen pariskunnan tarpeista lähtien. On tärkeää, että muistipariskuntien julkisiin palveluihin sekä alueellisten muistiyhdistysten toimintaan osoitetaan riittävästi resursseja. Pariskunnat toivovat, että heidät kohdataan yhdessä molempia arvostaen leimaamatta sairastuneeksi ja hoitajaksi. Lisäksi he toivovat, että muistisairaiden ja läheisten kokemusasiantuntijuutta hyödynnetään suunniteltaessa heitä koskevia palveluita ja lainsäädäntöä.
Kannanoton vastaanottivat kansanedustajat Johanna Ojala-Niemelä (SD), Merja Mäkisalo-Ropponen (SD), Johanna Karimäki (Vihr.), Hanna Halmeenpää (Vihr.), Krista Mikkonen (Vihr.) Eero Suutari (Kok.), Sari Sarkomaa (Kok.), Hanna Sarkkinen (Vas.), Maria Lohela (Liike Nyt), Päivi Räsänen (KD) ja Ritva Elomaa (PS). Lähes kaikilla vastaanottajilla oli omakohtaista kokemusta muistisairauksista.
Tilaisuudessa keskusteltiin vilkkaasti muun muassa palveluiden saannista, itsemääräämisoikeudesta sekä siitä kuinka ihmisen arvo ei häviä sairaudesta huolimatta. Kansanedustajat olivat kiinnostuneita kuulemaan muistipariskuntien ajatuksia ja kiittivät heitä rohkeudesta ja aktiivisuudesta.
– Meille jäi hyvin positiivinen kuva siitä, miten lämpimästi ja kiinnostuneesti kansanedustajat ottivat kannanoton vastaan, kertovat tilaisuudessa mukana olleet iiläinen pariskunta Salme ja Kosti Tanninen. Keskustelu kansanedustajien ja pariskuntien kesken oli vilkasta. Tanniset toivovat, että tästä jää myös oikeasti jotain hyvää elämään.
– Matka oli kokonaisuudessaan erittäin antoisa. Itsellekin tuli paljon uusia asioita ja pohdittavaa riittää pitkäksi aikaa” toteaa Salme.
Kosti ja Salme rohkaisevat muitakin muistiperheitä osallistumaan Oulun Seudun Muistiyhdistyksen toimintaan, sillä he itse ovat saaneet siitä paljon apua ja voimaa.
Kannanoton ovat allekirjoittaneet laatimassa olleiden pariskuntien puolesta Eva-Liisa ja Jukka Nikula Oulusta, Mirjami Sirén-Pikkuaho ja Paavo Pikkuaho Pudasjärveltä sekä Katri ja Raimo Juntunen Raahesta. Tilaisuudessa oli mukana yhteensä kahdeksan muistipariskuntaa. Elämä edellä ‑kannanotto löytyy kokonaisuudessaan sekä Muistiliiton että Oulun Seudun Muistiyhdistyksen nettisivuilta.